Kwetsbaarheid van couveuse ouders

Als je kindje te vroeg geboren wordt is dit meestal een grote shock. Dit trauma eindigt vaak niet bij het verlaten van het ziekenhuis. In The Star vertelt Christine Kluczynski vandaag haar indringende verhaal. Toen in december 2012 haar vliezen braken had ze voor het eerst zwangerschapskleding aan. Het zou eigenlijk nog 3,5 maand duren voordat ze moeder zou worden. De natuur besloot anders; haar dochters Maja en Alexis werden met 24 weken geboren. 

De eerste keer dat Christine en haar man Chris hun dochters zien, liggen zij op de NICU van het Sunnybrook Health Sciences Centre. Omringd door draadjes, slangen en monitoren. Wekenlang moet de tweeling vechten voor hun leven. Als kleine vechters overleven zij meerdere hersenbloedingen en een hartoperatie. Na 4,5 maand zijn Maja en Alexis sterk genoeg om het ziekenhuis te verlaten. 

Helaas is ook bij thuiskomst geen sprake van een roze wolk. Vanaf nu zijn ze zelf verantwoordelijk voor twee kwetsbare baby's, aangesloten op een zuurstoftank. Ver weg van het ziekenhuis, andere couveuse ouders en de NICU verpleegsters, voelen ze zich eenzaam en doodsbang voor de toekomst. Een jaar lang bestaat het leven van Chris en Christine uit het vervangen van zuurstoftanks, alarmbellen die afgaan en het vervangen van plakkers. Slapen doen ze beurtelings en tijdens hun wekelijkse ziekenhuisafspraken slepen ze altijd twee zuurstoftanks mee. Normaal op bezoek gaan is er niet bij.  Een simpele verkoudheid en hun dochters moeten weer opgenomen worden. 

Met Christine gaat het ondertussen slechter en slechter. Ze zoekt professionele hulp en wordt behandeld voor depressie en Post Traumatisch Stress Sydroom. Ook vindt ze steun bij een Facebook groep voor prematuur ouders. Door de vele reacties op haar openhartige berichtjes wordt het Christine duidelijk dat ze niet de enige is. “I know exactly what you’re going through,” schrijft een moeder. Een ander “we just don’t talk about it enough” and “most of the world thinks prematurity ends when you leave the NICU.” Deze feedback maakt duidelijk hoe weinig aandacht er is voor de impact van vroeggeboorte op families. 

Christine besluit de stoute schoenen aan te trekken en schrijft in juli 2014 een open brief aan alle lokale gezondheidsorganisaties en politieke partijen. Haar boodschap; op iedere NICU moet een maatschappelijk werker komen en bij thuiskomst moet er een netwerk van ervaringsdeskundigen en hulpverleners liggen waar ouders op kunnen terugvallen. 

Verhalen zoals die van Christine zijn de reden waarom ik vorig jaar met Little Hero ben gestart. Want vroeggeboorte heeft een grote impact op families. Niet alleen tijdens de ziekenhuisperiode, maar voor een lange, lange tijd. De kwetsbaarheid van een prematuur kind is helaas niet over zodra de ziekenhuisdeur dichtgaat. De kwetsbaarheid van de ouders ook niet. Het wordt tijd dat Nederland zich hiervan bewust wordt. Het verlengen van het ouderschapsverlof voor moeders met een vroeggeboren kindje is een mooie eerste stap. Maar daarmee zijn we er nog lang niet. Een goed netwerk zoals waar Christine voor strijdt, ik kan het alleen maar aanmoedigen. Want niemand zou alleen moeten staan in deze periode! Steun ons in deze strijd: www.facebook.com/prematuurkleding

Meer lezen over Christine en haar twee helden: https://kluczynskitwins.wordpress.com/